Nesta quarta-feira (17), por proposição do deputado Professor Issur Koch (PP), foi instalada a Frente Parlamentar em defesa das Pessoas Portadoras de Doenças Raras. O objetivo é promover debates, acompanhar políticas públicas e buscar soluções para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essas enfermidades. No RS, estima-se que haja de 500 a 600 mil pessoas com doenças raras.
Koch avaliou que, mais importante que realizar uma cerimônia para a instalação da frente parlamentar, são as conexões entre as pessoas presentes no evento. “Este encontro, por si só, ele já teria surtido o efeito necessário: unir pessoas no mesmo propósito que estão em todos os cantos do estado e, se a gente não criar um grupo de trabalho para centralizar essas ações, talvez a gente desperdice muita energia sem ter o resultado que gostaria de ter”, afirmou.
O parlamentar lembrou que seu envolvimento com a pauta das doenças raras surgiu em 2019, quando um caso de atrofia medular espinhal (AME) chegou ao seu gabinete e lamentou que, apesar de algumas dessas doenças terem cura, o acesso aos medicamentos é difícil em função do alto valor. “Se a gente puder, com essa frente parlamentar, canalizar nossas energias e fazer com que a preocupação desses filhos, desse pais, dessas mães, dessas famílias, seja a mesma de um pai que tem um filho normal e não a preocupação diária de que cada movimento que tem que fazer tem que se preocupar em arrecadar dinheiro para poder salvar a vida de um filho”, enfatizou, defendendo a criação de políticas públicas de Estado.
Na solenidade, também foi entregue o título de embaixador da frente parlamentar a Felipe Mielke, de 16 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. “É muito gratificante estar aqui e falar sobre doenças raras, que é uma realidade de muitas pessoas no Brasil e no Rio Grande do Sul. Por isso, é muito importante dar visibilidade para que todas tenham tratamento adequado”, declarou o jovem, que esteve acompanhado dos pais e do irmão Igor, de 8 anos, diagnosticado com a mesma doença.
O presidente da frente parlamentar ainda entregou a medalha da 56ª Legislatura à Casa dos Raros, centro que oferece atendimento especializado para pacientes com suspeita e/ou diagnóstico de uma doença rara. O diretor executivo da Casa dos Raros, Roberto Giugliani, foi quem recebeu a medalha. Ele agradeceu o reconhecimento e falou sobre o trabalho realizado pela entidade.
Também se manifestaram, na solenidade, a diretora médica da Casa dos Raros, Carolina Fischinger, e a secretária adjunta de Saúde do RS, Ana Costa. A cerimônia ainda contou com apresentação do músico Gabriel Schuck.
Estiveram presentes os secretários de Saúde de Caxias do Sul, Geraldo da Rocaha Freitas Júnior, de Estância Velha, Yuri Campo, e de Picada Café, Martim Wissmann; o presidente da Apae de Portão, Isaque Mattos; Fabrizio Barbosa e Rodrigo Azambuja, diretores da Casa dos Raros; a vereadora de Picada Café Adriane Marconi Mielke; o vereador de Porto Alegre Alexandre Bublitz; a presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin; a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Ida Schwartz; além de representantes do Hospital de Clínicas e da agência Critério.
Confira aqui a íntegra da solenidade, que foi transmitida, ao vivo, pela TV Assembleia no YouTube
