As doenças raras serão tema do Grande Expediente a ser realizado pelo deputado Issur Koch (PP) nesta quarta-feira (23), a partir das 14h, em sessão plenária no Palácio Farroupilha.
Com o título “Doenças Raras: Uma Luta Invisível que Precisa Ser Vista”, o discurso pretende chamar a atenção da sociedade e do Poder Público para a realidade enfrentada por mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com algum tipo de doença rara – condição que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde.
Na tribuna, Issur Koch irá alertar para a falta de políticas públicas efetivas, o subfinanciamento da área, o drama da judicialização e a escassez de centros de referência no Brasil. Ele também fará um reconhecimento especial ao trabalho da Casa dos Raros, instituição gaúcha que é referência no cuidado e acolhimento de pacientes com este tipo de doenças.
Durante o pronunciamento, o deputado fará ainda um anúncio importante: o lançamento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras no Parlamento Gaúcho. A iniciativa terá caráter suprapartidário e buscará debater soluções concretas para garantir diagnóstico precoce, acesso a medicamentos, fortalecimento de centros especializados e acolhimento digno às famílias.
“A Frente nasce com a missão de escutar, propor e agir. Precisamos transformar a dor invisível dessas famílias em prioridade visível para o Estado”, afirma Issur Koch. A sessão será transmitida ao vivo pela TV Assembleia e pelas redes sociais do Parlamento.
Serviço:
O que: Discurso do deputado Issur Koch no Grande Expediente
Tema: Doenças Raras: Uma Luta Invisível que Precisa Ser Vista
Data: Quarta-feira, 23 de abril
Horário: 14h
Local: Plenário 20 de Setembro – Assembleia Legislativa do RS
Transmissão: TV Assembleia e redes sociais