A Casa dos Raros, instituição de referência nacional no atendimento, pesquisa e acolhimento de pessoas com doenças raras, será homenageada com a Medalha da 56ª Legislatura da Assembleia Legislativa. A distinção foi proposta pelo deputado Professor Issur Koch (PP), presidente da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras. A solenidade ocorrerá no próximo dia 17 de setembro, às 11h, no Salão Júlio de Castilhos, em Porto Alegre.
Criada com o objetivo de oferecer tratamento multiprofissional, pesquisa clínica, diagnóstico precoce e suporte às famílias, a Casa dos Raros tem se destacado como um espaço inovador, reunindo especialistas de diversas áreas da saúde e promovendo o acesso a terapias que transformam a vida de milhares de pessoas. Hoje, estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros convivam com algum tipo de doença rara — no Rio Grande do Sul, são cerca de 600 mil pessoas.
“A Casa dos Raros é sinônimo de esperança para milhares de famílias que enfrentam diariamente os desafios das doenças raras. Essa medalha é o reconhecimento da Assembleia Legislativa ao trabalho inovador e humano que vem sendo desenvolvido, e também uma forma de dar visibilidade a uma causa que precisa de atenção constante”, afirmou Issur.
AGRADECIMENTO
Diretor Executivo da Instituição sediada em Porto Alegre, o professor Roberto Giugliani agradeceu a distinção. “Ficamos muito honrados com a visita do deputado às nossas instalações e especialmente sensibilizados com o convite para recebermos essa medalha”, definiu.