Nesta quinta-feira (17.12), a Assembleia Legislativa se somou definitivamente à luta das famílias com crianças portadoras da Atrofia Muscular Espinhal ao lançar a campanha institucional “Quem tem AME tem presa”. Em solenidade realizada no Solar dos Câmara, o presidente Ernani Polo destacou que a ideia é fazer desta uma pauta permanente do Parlamento. “Estamos conversando com a nova Mesa Diretora da Casa para que este assunto siga presente no dia a dia da Assembleia nos próximos anos”, sublinhou.
Polo destacou, ainda, o trabalho realizado pelo deputado estadual Issur Koch, que trouxe a AME para o centro das discussões no Legislativo gaúcho. “O Issur tem sido um gigante nesta luta contra a doença. Neste momento, esperança é o que simboliza este ato para que as famílias tenham mais apoio nesta corrida contra o tempo”, lembrou.
Emocionado, Issur recordou que a AME é uma doença que pode ser enfrentada com recursos, ao contrário de outras enfermidades. “Existem doenças que todo dinheiro do mundo não pode salvar a vida do paciente. A AME tem cura e pode ser enfrentada. É por isso que pedimos que quem está nos assistindo e pode ajudar que se some às campanhas do João Emanuel, Enzo Gabriel e o Teteo (Matteo Schmitz)”.
O parlamentar disse, ainda, que a mobilização contra a AME será um dos legados deste mandato. “Queremos olhar para trás e ver que algo foi feito por estes pequenos heróis e suas famílias”, definiu. A deputada Franciane Bayer, vice-presidente da AL, também prestigiou o lançamento.
A DOENÇA
A AME é uma doença rara e precisa ser tratada até os 2 anos de idade. Neste ano, por iniciativa de Issur, a Assembleia Legislativa mobilizou o governo do Estado e aprovou a isenção do ICMS para o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo – R$ 12 milhões, e utilizado no tratamento. A medida reduziu o preço do medicamento em quase R$ 2 milhões, mas mesmo assim, o preço segue alto para as famílias.
Na última semana, a CMED (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos) – órgão pertencente à ANVSA – autorizou o preço máximo que deveria ser cobrado pela Farmacêutica Novartis para a comercialização do Zolgensma no País, fixando-o em R$2.878.906,14. Este valor ainda está em discussão, tendo em vista que o laboratório recorreu da decisão. Na próxima semana, o deputado Issur Koch terá reunião na CMED para buscar apoio a este tema.