Medicamento mais caro do mundo será oferecido para crianças com até seis meses de idade O deputado estadual Issur Koch (PP) comemorou a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que aprovou ontem (1º.12) o pagamento do remédio Zolgensma pelo SUS para pacientes pediátricos com até 6 meses […]
Etiqueta: ame
AME
Issur pede apoio da Assembleia para ajudar Teteo A reunião da Comissão de Cidadania e Direitos Humanos da Assembleia Legislativa contou nesta quarta-feira (02.06) com a participação de Letícia Schmitz, mãe de Matteo Schmitz Piccin Jardim, diagnosticado com síndrome de down e Atrofia Muscular Espinhal (AME) – tipo 1. Teteo, como é conhecido, precisa tomar […]
Issur busca apoio do MP para crianças com AME
O deputado estadual Issur Koch (PP) esteve na tarde desta sexta-feira (05.03) na sede do Ministério Público Estadual para pedir apoio do MP para as crianças com Atrofia Muscular Espinhal. No encontro com o procurador-geral de Justiça do Rio Grande do Sul, Fabiano Dallazen, o parlamentar destacou a urgência dos casos de Matteo Schmitz Piccin […]
Issur lança livro e renda vai para pacientes com AME
O deputado estadual Issur Koch está lançando seu primeiro livro. “As Aventuras de Isa e Gael, aprendendo a brincar”, editado pela Editora Sinopsys, conta a história dos irmãos Isadora e Gael que vivem em uma cidade metropolitana com seus pais, e têm como passatempo favorito jogar no celular, tablet e em outros equipamentos tecnológicos. Por […]
Fazenda levará ao Confaz sugestão de Issur para zerar ICMS do medicamento Zolgensma
Remédio é utilizado por pacientes com Atrofia Muscular Espinhal A Secretaria da Fazenda levará ao Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) a sugestão do deputado estadual Issur Koch (PP) para que o governo zere o ICMS do medicamento Zolgensma, do Laboratório Novartis, utilizado no tratamento de crianças portadoras da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O parlamentar […]
Pênalti para Lívia
O deputado Issur Koch foi a campo neste domingo, quando participou de um torneio de pênaltis com 96 duplas, em São José do Hortêncio. A ação foi realizada em benefício da menina Livia Teles, de Teutônia, que luta contra uma doença degenerativa. Com apenas um ano e três meses, Lívia foi diagnosticada com Atrofia Muscular […]