Remédio é utilizado por pacientes com Atrofia Muscular Espinhal
A Secretaria da Fazenda levará ao Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) a sugestão do deputado estadual Issur Koch (PP) para que o governo zere o ICMS do medicamento Zolgensma, do Laboratório Novartis, utilizado no tratamento de crianças portadoras da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O parlamentar recebeu nesta segunda-feira (27.07) o retorno ao seu ofício apresentado anteriormente ao governador Eduardo Leite, que solicita a medida como forma de baratear a compra da medicação pelas famílias com pacientes de AME. “O governo Federal já fez sua parte ao zerar o imposto de importação desse remédio. Estamos com muita esperança que o Confaz, órgão que reúne os secretários da Fazenda de todas as unidades da Federação, sensibilize-se com essa causa humanitária”, enfatizou Issur.
Uma dose do Zolgensma custa cerca de R$ 9 milhões. O medicamento foi aprovado nos Estados Unidos e precisa ser ministrado até os dois anos de vida, tendo em vista que modifica a proteína SNM1 (afetada pela AME) e devolve ao organismo a capacidade de fortalecimento muscular.
Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), a AME atinge um em cada 10 mil nascidos vivos, sendo a principal causa genética de morte em bebês. No Rio Grande do Sul há pelo menos seis casos de crianças que esperam pelo remédio. “Estamos engajados nessas causas e confiantes de que, em breve, teremos um retorno positivo para aqueles que lutam contra o tempo para dar esperança a esses pacientes”, definiu Issur.
Crianças gaúchas que estão em campanha para arrecadar dinheiro para compra do medicamento:
Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), a AME atinge um em cada 10 mil nascidos vivos, sendo a principal causa genética de morte em bebês. No Rio Grande do Sul há pelo menos cinco casos de crianças que esperam pelo remédio. “Estamos engajados nessas causas e confiantes que, em breve, teremos um retorno positivo para dar esperança ao Enzo Gabriel, à Ísis Mariana, ao João Emanuel, à Júlia e ao Matteo”, define Issur.